Кожного року в Україні народжується близько 450 дітей із синдромом Дауна. Їх ще називають сонячними дітками, адже вони багато усміхаються. Журналісти Weche зустрілися з мамою сонячного хлопчика, чернівчанкою Ганною Іванівною.
Два діагнози
Свою першу дитину пані Ганна народила в 36 років. Про те, що її син Дмитро особливий, жінка дізналася після пологів.
В той час, коли я народжувала, це було в 2002 році, мало ще говорили про це. Навіть у лікарні ставлення якесь таке було незвичне. Просто сказали одразу, що у вас народилась дитина з таким синдромом. Не підготували мене, не сказали, що це не вирок, не така страшна хвороба: «Це не інвалід, це особлива дитина». Не було такого. Коли народжуються такі діти, матерів потрібно підтримувати.
Моя дитина народилася не тільки з синдромом, було ще супутнє захворювання – вроджена вада серця. Тому мені часто доводилося стикатися з лікарями: кардіологом та генетиком. Вони вже й почали пояснювати, що це не так страшно, що це особливі дітки. До них потрібен особливий підхід, потрібна терпимість. Вони будуть розвиватись, але все буде проходити із запізненням. Дитина починає говорити в один рік, ці дітки можуть почати розмовляти в 3 роки. Якщо зазвичай дітки починають ходити в 1 рік, то дитина із синдромом може почати ходити в 3-4 роки. Коли дитина почала розвиватись, я почала читати більше літератури, і зрозуміла, що це не так страшно. Це як звичайна дитина, але йому потрібно приділяти більше уваги.
Яка була перша реакція на цей діагноз?
Я не задумувалась. Головне – що це мій син, моя єдина дитина.
Як часто ви проходите медогляди?
У мого сина важкий порок серця. Ми перенесли одну операцію в 9 місяців у Києві в інституті Амосова. Він постійно перебуває під наглядом кардіолога. Двічі на рік ми проходимо обстеження. У нас в Чернівцях прекрасний кардіолог, але і в Київ ми їздимо на консультації, де все доступно розповідають.
Чи не важко у фінансовому плані?
Те, що дають соціальну допомогу, це добре. Та при теперішніх цінах, і при тому, що дитина хворіє, цього не достатньо. Якби я тільки доглядала за дитиною і ми жили на одну пенсію – дуже важко. Але я працюю. До 6 років я постійно сиділа з дитиною, а потім довелося піти на роботу. Хоча б якісь пільги давали на цих дітей. Хотілося б, аби було санаторно-курортне лікування. Раніше у нас були фонди соціального страхування і була можливість взяти путівки через профком, оскільки я працюю. І те, путівки потрібно було "вибивати" та випрошувати. Я возила дитину на оздоровлення у Крим 5 років підряд. Зараз Крим окупований. Та воно того вартує. Спілкування з дітьми, поводила його по екскурсіях. Скільки він побачив та сприйняв.
Садочок став найбільшим стресом
До шести років я виховувала та вчила сина одна, адже не хотіла віддавати у дитячий садок. Діма був настільки прив’язаним до мене, я думала, що в садок він ніколи і не піде. Мене зустріла вихователька садочка для особливих діток і запитала, чому не даю свого сина до них. Я відвела його туди. Це було для нього великим стресом, бо там лише дітки, мами поряд нема. До нової обстановки він звикав цілих пів року. Спершу доводилося залишати його на 10-15 хвилин. Це була істерика, він не хотів іти ні з ким на контакт. Я була поряд, але він мене не бачив. Він плакав і я за дверима плакала теж. Але згодом він звик до дітей і до спілкування. Там і ігри, і малювання, і танці, і співи. В дитсадок ми ходили до 8 років.
А потім Дмитро пішов і у школу для особливих діток. Зараз він навчається у четвертому класі. Навчальний заклад має назву «спеціальна школа», що дуже лякає батьків. Чомусь слово «спеціальна» несе для них негативний відтінок, асоціюється з чимось потворним. Проте цей навчальний заклад готує сонячних дітей та аутистів до дорослого життя. Тут з ними займаються логопеди, психологи та реабілітологи. Тут їх навчають основам письма та математики, а також пояснюють, як себе обслуговувати: зав’язувати шнурочки на черевиках, готувати, прати, прасувати, сервірувати столи та багато іншого. Для дітей проводять безліч позакласних заходів: концерти і фестивалі, на яких дітки співають і танцюють, творчі виставки, де особливі школярі показують свої малюнки.
Такі діти дуже люблять творити. Коли для них проводять заходи до Нового року чи до 8 березня, для них кожен такий день – це світло. Мій син, як почує про таке, відразу із захопленням розповідає: «Мамо, ми будемо співати і танцювати. Нам будуть давати подарунки». На свята часто приходять спонсори і приносять дітям подаруночки. І якщо це свято, то обов’язково має бути костюм, сорочка та краватка. У них є щось таке світле та чисте, адже свято вони сприймають по-особливому.
Готовність України і українського суспільства прийняти особливих дітей
В Україні проблеми навчання, розвитку, працевлаштування дітей із синдромом Дауна залишаються внутрішніми проблемами родин. Держава не зацікавлена створювати робочі місця для неповносправних людей, а лікарі здебільшого ставлять на них хрест. Втім потрібно не забувати, що любов сильніша ніж вирок лікарів.
У нього є друзі. Він грається з дітками, любить гратися з машинками у піску. Така дитячість в нього ще є. Мені здається, ці дітки завжди такі добрі, лагідні, ніжні та люблячі. Деякі діти можуть на нього косо дивитися. Проте більшість дітей ставиться до нього добре, у дворі до Діми уже звикли. Особливі діти дуже добрі. Вони не можуть лукавити і ніколи не брешуть, вони не вміють сваритися чи ображати когось.
Держава чомусь вирішила, що синдром Дауна – це хвороба та інвалідність, але це ні те, ні інше. До таких дітей потрібно ставитися як до звичайних. За кордоном такі діти працевлаштовані і самі заробляють собі на життя. А в нас робочих місць немає, та й не кожне підприємство захоче взяти на роботу особливих працівників. А він може працювати: може прибирати або в архіві підшивати документи.
Маленький господар
Кожна дитина індивідуальна по-своєму. Чи це сонячний хлопчик чи дівчинка дощу, чи просто звичайна дитина – кожен з них має свою індивідуальність, свої захоплення і хобі.
Мій син – господар, самостійний хлопець. Сам одягається, сам роздягається. Дуже любить порядок і що не візьме – усе ставить на місце. Любить прибирати. Обожнює воду і вмиватися, перед і після обіду він миє ручки. Із задоволенням миє посуд, щоправда, я трохи допомагаю, але ні в якому разі не забороняю. Якщо приходять гості, він сервірує стіл: розкладає скатертину, ставить тарілки та прибори. А найбільше він любить допомагати мені на городі: збирає ягоди, поле цибулю, збирає картоплю. Вдома він витирає пил, замітає і навіть миє підлогу.
Кожна маленька перемога сина в школі багато означає для матері. Вона з радістю і ніжністю спостерігає, як її хлопчик пізнає світ і вивчає щось нове.
Багато чого навчився у школі: вміє писати, читати та рахувати. Він дивиться політичні передачі. Діма знає, хто в нас Президент, хто прем’єр. Та й депутатів багатьох знає. Він дуже любить малювати. Не дарма таких дітей називають сонячними – він передає світ у яскравих кольорах. Він дуже любить малювати сонце. Жовтий – його улюблений колір. Любить ліпити з пластиліну.
Я розкрила у Дмитрика ще один талант – він чудова модель. Спершу хлопчик встидався і дивився на мене з-під лоба. Але через кілька кадрів він із задоволенням позував для мене.
Матеріал Яни Вичавки
